Duchenne Heroes is een zeer bijzonder evenement dat jaarlijks wordt georganiseerd voor kinderen met de ziekte Duchenne spierdystrofie.

Duchenne Heroes is een adembenemende mountainbike tocht van Luxemburg naar Nederland: 700 kilometer, in 7 dagen, door 4 landen voor 1 doel: geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar genezing of behandeling van deze vreselijke ziekte.

Wanneer je met deze ziekte wordt geboren, breken je spieren langzaam maar zeker af en word je steeds minder sterk. Kleine kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een fatale ziekte is. Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.

Na jaren van werk en onderzoek is er nu eindelijk zicht op een medicijn. Maar er moet nog heel veel werk gebeuren tot er een goed werkend geneesmiddel beschikbaar is voor alle patiënten.